Με την απονομή του Νόμπελ Ιατρικής του 2002 στους Σίντνεϊ Μπρένερ, Χ. Ρόμπερτ Χόρβιτζ και Τζον Σούλστον για τις ανακαλύψεις τους πάνω στη γενετική ρύθμιση της ανάπτυξης των οργάνων και στον προγραμματισμένο θάνατο των κυττάρων, η Ακαδημία Νόμπελ της Στοκχόλμης επιβραβεύει επίσης τρεις από τους κυριότερους πρωταγωνιστές του εκπληκτικού επιστημονικού εγχειρήματος, το οποίο θα οδηγήσει, μέσα στο 2003, στην κατοχύρωση ότι η ολοκληρωμένη ακολουθία του ανθρώπινου γονιδιώματος θα αποτελέσει κοινό κτήμα της ανθρωπότητας.

Αυτή η έκβαση δεν ήταν αυτονόητη, αν σκεφτεί κανείς τις ορέξεις που δημιουργούσαν τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας στον τομέα της γενετικής.

Το γονιδίωμα, το οποίο αποτελεί την αφετηρία της ανάπτυξης κάθε ανθρώπινου όντος, έπρεπε να θεωρείται περισσότερο ένα δυναμικό που μπορούμε να εκμεταλλευθούμε και λιγότερο ένας περιορισμός.

Ωστόσο, πολλοί φοβούνται -και δικαιολογημένα- μήπως χρησιμοποιηθούν εις βάρος τους οι πληροφορίες που περιέχονται στο DNA τους. Οι ασφαλιστές, κυρίως, προσπαθούν να εξασφαλίσουν την άδεια να χρησιμοποιούν τα αποτελέσματα των γενετικών τεστ στα οποία θα υποβάλλονται οι πελάτες τους πριν αποφασίσουν να τους προτείνουν -ή να τους αρνηθούν- τη σύναψη κάποιου ασφαλιστικού συμβολαίου.

Εάν τους το επέτρεπε ο νόμος, οι εργοδότες θα μπορούσαν στο μέλλον να αρνηθούν να προσλάβουν έναν υποψήφιο που θα αρνιόταν προηγουμένως να υποβληθεί σε ορισμένα γενετικά τεστ. Δεν πρέπει να δεχτούμε κάτι τέτοιο.

Εξάλλου, όταν οι εφημερίδες προβάλλουν με τεράστιους τίτλους τα θαύματα του γενετικού κώδικα ο οποίος «θα μπορούσε να οδηγήσει στην εξάλειψη όλων των ασθενειών», το μόνο που κατορθώνουν είναι να προκαλούν απογοήτευση, καθώς, χρόνο με το χρόνο, οι άνθρωποι συνεχίζουν να υποφέρουν από καρκίνο, αγγειακές παθήσεις και γεροντική άνοια.

Παρ' όλα αυτά, η γενετική γνώση που έχει αποκτηθεί πρόσφατα έχει τεράστια σημασία για τη βιολογία και την ιατρική έρευνα. Γι' αυτόν το λόγο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να οδηγήσει η δημοσίευση της πρώτης μορφής της ακολουθίας του γονιδιώματος -η οποία έγινε δεκτή με πανηγυρικό τρόπο στις 26 Ιουνίου του 2000- στην οριστική και πλήρη μορφή της ακολουθίας του γονιδιώματος, έτσι ώστε όλοι οι ερευνητές να έχουν τη δυνατότητα να αρχίσουν να τη χρησιμοποιούν όσο το δυνατόν γρηγορότερα. Μόλις ολοκληρωθεί αυτή η ακολουθία -στα μέσα στο 2003-, θα αποτελέσει αρχείο και μόνιμο σημείο αναφοράς για όλους τους επιστήμονες.

Θα έχει άραγε το πρόγραμμα «Ανθρώπινο Γονιδίωμα» επιπτώσεις στις διατροφικές επιλογές μας και στον τρόπο ζωής μας;

Σίγουρα, στις δυτικές κοινωνίες θα δουν σε αυτή την ανακάλυψη μια εκπληκτική και ανέλπιστη ευκαιρία που προσφέρεται για εμπορική εκμετάλλευση. Μου συμβαίνει να δω στον ύπνο μου τον εφιάλτη ότι οι άνθρωποι διαλέγουν το εστιατόριο που θα πάνε σε συνάρτηση με τον γονότυπό τους...

Το μονοπώλιο της Myriad

Με πιο ρεαλιστικό τρόπο, τα δέκα επόμενα χρόνια θα μας προσφέρουν νέες θεραπείες, οι οποίες θα αποσκοπούν στην αποτελεσματικότερη καταπολέμηση ασθενειών που είναι πολύ δύσκολο να θεραπευθούν. Ας εξετάσουμε ένα παράδειγμα, το οποίο μελετάει αυτή τη στιγμή το ινστιτούτο Σάνγκερ: η ομάδα των ερευνητών που διευθύνει ο Μάικ Στράτον εξετάζει τους καρκινικούς όγκους για να εντοπίσει τον τρόπο που διαφέρουν -από γενετική άποψη- από τους κανονικούς ιστούς. Πράγματι, είναι συχνά ευκολότερο να σκοτώσεις ένα νοσογόνο κύτταρο παρά να το θεραπεύσεις. Πιστεύεται ότι οι γενετικές πληροφορίες θα μας βοηθήσουν να εντοπίσουμε ειδικούς στόχους πάνω στα καρκινικά κύτταρα.

Ετσι, θα κατευθύνουμε τις θεραπείες προς αυτά τα κύτταρα, για να τα καταστρέψουμε, με επιλεκτικό τρόπο, μειώνοντας με αυτό τον τρόπο τις παρενέργειες και αυξάνοντας το βαθμό υποχώρησης των συμπτωμάτων μιας ασθένειας.

Η αποκωδικοποίηση του γονιδιώματος αποτελεί μια τεράστια πρόοδο για τη γνώση του ανθρώπινου σώματος, σε μοριακό επίπεδο. Ωστόσο, πρόκειται μονάχα για την αρχή αυτής της διαδικασίας και όχι για το αποκορύφωμά της. Δεν γνωρίζουμε ακόμα ούτε τη σύνθεση των περισσότερων γονιδίων, ούτε τον τόπο και τη στιγμή που εκφράζονται υπό μορφή πρωτεϊνών.

Το γονιδίωμα δεν αρκεί από μόνο του για την κατανόηση όλων αυτών των ερωτημάτων, ωστόσο αποτελεί ένα σύνολο εργαλείων, τα οποία μπορεί να χρησιμοποιήσει κανείς. Το επόμενο στάδιο συνίσταται στην ανακάλυψη του συνόλου των γονιδίων, στον εντοπισμό τους, στην κατανόηση της σημασίας τους και -κυρίως- στην ανάλυση των μηχανισμών ελέγχου τους.

Το Νοέμβριο του 1995, η ομάδα του Μάικ Στράτον, ο οποίος εργαζόταν εκείνη την εποχή στο Βρετανικό Ινστιτούτο Ερευνών για τον Καρκίνο (ICR), ανακάλυψε σε μια από τις οικογένειες καρκίνου του μαστού που μελετούσε μια μετάλλαξη η οποία φαινόταν ότι μπορούσε να συνδεθεί με το γονίδιο που φέρει την ονομασία BRCA2.

Η περιοχή του γονιδιώματος που περιέβαλλε αυτό το γονίδιο είχε χαρτογραφηθεί μόλις δύο εβδομάδες νωρίτερα, όταν η ομάδα επιβεβαίωσε τη μετάλλαξη, προσθέτοντας ότι είχε εντοπίσει άλλες πέντε μεταλλάξεις. Ο Μάικ Στράτον έσπευσε να δημοσιεύσει την ανακάλυψή του στην επιθεώρηση «Nature», αποφεύγοντας ωστόσο μέχρι την τελευταία στιγμή να το ανακοινώσει στους συνεργάτες του.

Ομως, παρά τις προφυλάξεις του, η αμερικανική επιχείρηση Myriad, με έδρα τη Γιούτα των ΗΠΑ, κατόρθωσε να αποκτήσει αρκετές πληροφορίες ώστε να εντοπίσει το γονίδιο και ο Μαρκ Σκόλνικ, ο επιστημονικός διευθυντής της, την παραμονή της δημοσίευσης δεν δίστασε να καταθέσει αίτηση για... παραχώρηση δικαιώματος ευρεσιτεχνίας.

Το ICR, φοβούμενο ότι οι μεταλλάξεις που είχε ανακαλύψει θα αποτελούσαν αντικείμενο εμπορικής εκμετάλλευσης, αποφάσισε να τις κατοχυρώσει με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας. Από την πλευρά της, η Myriad διεκδικούσε την πατρότητα του συνόλου του BRCA2, καθώς επίσης και του γονιδίου BRCA1, το οποίο οι ερευνητές της κατόρθωσαν πρώτοι να κλωνοποιήσουν. Στη συνέχεια δημιούργησε ένα εργαστήριο ιατρικών αναλύσεων.

Οταν απέκτησε το δικαίωμα ευρεσιτεχνίας, απείλησε ότι θα σύρει ενώπιον της Δικαιοσύνης οποιοδήποτε άλλο εργαστήριο με έδρα τις ΗΠΑ θα χρησιμοποιούσε ένα από αυτά τα γονίδια για τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού. Αυτή η πολιτική τής επιτρέπει να είναι το μοναδικό εργαστήριο που πραγματοποιεί αυτό το είδος διάγνωσης (η οποία χρεώνεται 2.500 δολάρια περίπου) και να παραχωρεί στα άλλα εργαστήρια άδειες εκμετάλλευσης απλοποιημένων μορφών αυτού του διαγνωστικού τεστ έναντι 200 δολαρίων ανά τεστ.

Ωστόσο, ένα από τα τεστ της Myriad στηρίζεται ακριβώς στη μετάλλαξη του BRCA2 που ανακάλυψε το ICR. Πρόκειται για μια μετάλλαξη που συναντάται συχνά στους εβραίους που κατάγονται από την κεντρική και την ανατολική Ευρώπη. «Η παρουσία αυτής της μετάλλαξης στους εβραίους Ασκεναζίμ αποτελούσε τον κορμό του αρχικού άρθρου μας» εξηγεί ο Μάικ Στράτον. «Μπορούμε λοιπόν να πούμε ότι, σήμερα, στις Ηνωμένες Πολιτείες, η Myriad εισπράττει χρήματα για μια μετάλλαξη την οποία έχουμε ανακαλύψει εμείς».

Το γεγονός ότι και ο ίδιος είναι εβραίος Ασκεναζίμ με καταγωγή από τις προαναφερθείσες περιοχές τού δημιουργεί ακόμα μεγαλύτερη πικρία.

Ο τρόπος με τον οποίο η Myriad θεωρεί ότι είναι ο ιδιοκτήτης των τεστ ανίχνευσης των δύο γονιδίων BRCA και, κυρίως, ο τρόπος με τον οποίο τα χρεώνει, επιβαρύνουν το συνολικό κόστος της υγειονομικής περίθαλψης. Επιπλέον, όταν οι ερευνητές θα έχουν κατανοήσει με ποιον τρόπο οι μεταλλάξεις των γονιδίων BRCA 1 και 2 προκαλούν την ανάπτυξη των όγκων, ίσως να έχουν τη δυνατότητα να δημιουργήσουν νέες θεραπείες. Ομως, τότε, η Myriad θα είναι η μοναδική επιχείρηση που θα έχει την άδεια να διαθέσει αυτές τις θεραπείες στην αγορά...

Το ανθρώπινο DNA

Κατά τη διάρκεια όλου αυτού του εκπληκτικού εγχειρήματος που υπήρξε το Πρόγραμμα του Ανθρώπινου Γονιδιώματος, βρεθήκαμε αντιμέτωποι με το ζήτημα της κυριότητας των προϊόντων που προέκυπταν κατά τη διάρκεια της έρευνάς μας. Ηδη από το 1995, η επιθετική προσέγγιση της εταιρείας Myriad, μας έκανε να διαβλέψουμε το δρόμο στον οποίο θα μας οδηγούσε η σημασία που δινόταν στο εμπορικό κέρδος και στα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας, παρά το γεγονός ότι τότε αγνοούσαμε όλες τις συνέπειές.

Ηταν ξεκάθαρο ότι η διεθνής κοινότητα των ερευνητών όφειλε να δεσμευθεί ότι όλες οι πληροφορίες για την ακολουθία του ανθρώπινου γονιδιώματος θα παρέμεναν κοινό κτήμα, έτσι ώστε να αποφευχθεί η διάδοσή τους ανάλογα με τις συμφωνίες που θα υπέγραφαν οι επιχειρήσεις.

Οργανώσαμε μια διεθνή συνάντηση για να καθορίσουμε την κατανομή των καθηκόντων και να θεσπίσουμε προδιαγραφές για τη διαχείριση των δεδομένων. Η συνάντηση πραγματοποιήθηκε στις Βερμούδες -η επιλογή αυτών των βρετανικών νησιών που βρίσκονται κοντά στις Ηνωμένες Πολιτείες προμήνυε το πέρασμα του επιστημονικού τομέα μας στη διεθνή πολιτική σκηνή- και αποδείχτηκε πολύ εποικοδομητική. Ηταν η πρώτη φορά που οι ερευνητές του κλάδου μας αντάλλασσαν τις ιδέες τους χωρίς περιορισμούς. Η έκταση του προγράμματος μάς υποχρέωνε να εργαστούμε μαζί, γιατί κανείς δεν μπορούσε να ελπίζει ότι θα πετύχει μόνος του να πραγματοποιήσει το σύνολο της αποκωδικοποίησης του ανθρώπινου γονιδιώματος.

Ετσι, καθένας έγραψε σε ένα κομμάτι χαρτί τις περιοχές του γονιδιώματος στις οποίες λογάριαζε να εργαστεί. Στη συνέχεια, συγκεντρώσαμε αυτά τα χαρτιά και τα ελέγξαμε, έτσι ώστε να αποφευχθεί το ενδεχόμενο να εργαστούν δύο επιστήμονες στο ίδιο τμήμα της ακολουθίας.

Εκείνη την εποχή δεν είχαμε προβλέψει κανένα μηχανισμό δημοσίευσης των πρώτων αποτελεσμάτων που προέκυπταν από την έρευνα. Οι δημόσιες βάσεις δεδομένων δέχονταν μονάχα τα οριστικά δεδομένα. Ομως, ακόμα και στην ανεπεξέργαστη μορφή τους, οι πρώτες μορφές της αποκωδικοποίησης της ακολουθίας του γονιδιώματος που παρήγαγαν οι συσκευές μας μπορούσαν πολύ γρήγορα να αποδειχτούν χρήσιμες σε άλλους ερευνητές που επιθυμούσαν να εντοπίσουν ένα γονίδιο ή να επαληθεύσουν μια υπόθεση.

Στο Ινστιτούτο Σάνγκερ, τόσο για το ανθρώπινο γονιδίωμα όσο και για εκείνο του σκουληκιού (1), είχαμε αποφασίσει να ανακοινώνουμε στην ιστοσελίδα μας όλα τα δεδομένα που παρήγαμε, έτσι ώστε ο καθένας να έχει πρόσβαση σε αυτά και να μπορεί να τα «κατεβάσει» για να τα χρησιμοποιήσει όπως νόμιζε (2). Οι μοναδικές μας απαιτήσεις ήταν να αναφέρεται ρητά σε κάθε χρήση ο προκαταρκτικός χαρακτήρας των πληροφοριών και να αναφέρεται η πηγή τους σε κάθε δημοσίευση.

Διάδοση δεδομένων

Στις Βερμούδες, χρειάστηκε να εργαστούμε για να γίνει αποδεκτή η αρχή της ελεύθερης διάδοσης των δεδομένων. Χωρίς αυτήν, κανένας δεν θα μπορούσε να εμπιστευθεί τον άλλο.

Ηταν αρκετά απίθανο να επιτευχθεί ομοφωνία: αρκετοί από τους παρόντες ερευνητές, μεταξύ των οποίων ο Κρεγκ Βέντερ (3), είχαν ήδη δημιουργήσει σχέσεις με εμπορικές εταιρείες και υπήρχε το ενδεχόμενο να αντιταχθούν στην ιδέα να μετατραπούν τα πάντα σε κοινό κτήμα, χωρίς κανένα αντάλλαγμα. Ωστόσο, μπροστά στο λευκό πίνακα, έγραφα, έσβηνα και ξανάγραφα και τελικά κατορθώσαμε να συντάξουμε μια δήλωση. Το Welcome Trust, ο κυριότερος χορηγός του κέντρου μας, έχει κρατήσει μια φωτογραφία του πίνακα στον οποίο αναγράφονταν τρία σημεία:

- Αυτόματη διάδοση των συναρμολογημένων τμημάτων των ακολουθιών του γονιδιώματος που περιέχουν περισσότερες από χίλιες βάσεις (κατά προτίμηση εντός 24 ωρών).

- Αμεση δημοσίευση των τελικών μορφών των ακολουθιών του γονιδιώματος και των σημειώσεων που τις συνοδεύουν.

- Στόχος: να υπάρξει ελεύθερη πρόσβαση σε ολόκληρη την ακολουθία του γονιδιώματος, η οποία θα αποτελεί κοινό κτήμα, τόσο για την έρευνα όσο και για την ανάπτυξη, έτσι ώστε να μεγιστοποιηθούν τα οφέλη για το σύνολο της κοινωνίας.

Ενώ συντάσσαμε μαζί με τον Μπομπ Γουότερστον (του Πανεπιστημίου Ουάσινγκτον του Σεν Λούις των Ηνωμένων Πολιτειών) αυτή τη χάρτα ενώπιον των συναδέλφων μας, ένας άλλος συνάδελφός μας, ο Μάικλ Μόργκαν, είχε μια συνάντηση με εκπροσώπους των χρηματοδοτικών οργανισμών για να τους ζητήσει να υποστηρίξουν αυτό το εγχείρημα, το οποίο αποτελεί στο εξής -με ελάχιστες τροποποιήσεις και με την ονομασία «οι αρχές των Βερμούδων»- το σημείο αναφοράς για όλα τα μεγάλα προγράμματα αποκωδικοποίησης και χαρτογράφησης του γονιδιώματος που χρηματοδοτούνται από δημόσια κονδύλια.

Οι αρχές της ελεύθερης πρόσβασης και της ταυτόχρονης διάδοσης σημαίνουν ότι όλοι οι βιολόγοι του κόσμου μπορούν να χρησιμοποιήσουν αυτά τα στοιχεία και να τα επεξεργαστούν, για να δημιουργήσουν τελικά νέες εφευρέσεις, οι οποίες μπορεί ενδεχομένως να κατοχυρωθούν με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας. Ομως, η ίδια η ακολουθία του γονιδιώματος, από τη στιγμή που κάνει την εμφάνισή της με την ανεπεξέργαστη μορφή της, ως κοινό κτήμα της ανθρωπότητας, είναι αδύνατον να κατοχυρωθεί με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας. Το να βλέπει κανείς έναν τόσο μεγάλο αριθμό ατόμων να συμφωνούν στην άποψη ότι η ακολουθία του γονιδιώματος πρέπει να θεωρείται «κληρονομιά της ανθρωπότητας» αποτελούσε σημαντική ενθάρρυνση. Στη συνέχεια, αυτή η άποψη υιοθετήθηκε το 1997 στο πρώτο άρθρο της Οικουμενικής Διακήρυξης για το Ανθρώπινο Γονιδίωμα και τα δικαιώματα του ανθρώπου, στη γενική διάσκεψη της UNESCO.

Κατά τη διάρκεια του 20ού αιώνα, δημιουργήθηκε ένα χάσμα ανάμεσα στις επιστήμες και στα γράμματα. Συνήθως, δεν θεωρείται πια ότι οι επιστήμες αποτελούν τμήμα του πολιτισμού. Ενας από τους λόγους που εξηγούν αυτό το φαινόμενο είναι η διαρκώς αυξανόμενη σύγχυση ανάμεσα στην επιστήμη και στην τεχνολογία και η υποταγή της πρώτης στα συμφέροντα της δεύτερης. Ετσι, οι επιστήμονες ωθούνται στην εμπορική εκμετάλλευση της παραγωγής τους, χωρίς να προβληματίζονται για τις συνέπειες αυτής της επιλογής τους στο σύνολο της κοινωνίας.

Ομως, η ακολουθία του γονιδιώματος είναι ανακάλυψη και όχι εφεύρεση. Οπως ένα βουνό ή ένας χείμαρρος είναι ένα φυσικό αντικείμενο που υπήρχε ήδη -όχι βέβαια πριν από το ανθρώπινο είδος, αλλά πριν συνειδητοποιήσουμε την ύπαρξή του. Για μένα, η Γη αποτελεί ένα κοινό αγαθό και, ακόμα κι αν υψώνουμε σύνορα σε αυτή, είναι προτιμότερο να μην ανήκει σε κανέναν. Εάν μια περιοχή αποκτά σημασία γιατί το τοπίο της είναι ιδιαίτερα ωραίο ή επειδή φιλοξενεί σπάνια είδη, τότε, ναι, πρέπει να την προστατέψουμε ως κοινό αγαθό.

Ανακάλυψη ή εφεύρεση;

Φυσικά, θα συζητούμε πάντα για την αναγκαία ισορροπία ανάμεσα στις δημόσιες και στις ιδιωτικές γαίες και θα υπάρχουν εντονότατες διαφωνίες ως προς τη χρήση τους. Οταν μιλάμε για το ανθρώπινο γονιδίωμα, αυτό το πρόβλημα γίνεται ακόμα οξύτερο, γιατί ο καθένας από εμάς φέρει μέσα του το προσωπικό του -και μοναδικό- αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδιώματος. Ωστόσο, κανείς δεν μπορεί να ισχυριστεί ότι είναι ο κύριος ενός γονιδίου, γιατί αυτό θα σήμαινε ότι αποκτά δικαίωμα ιδιοκτησίας και σε ένα από τα δικά μου γονίδια. Κανένας δεν μπορεί να πει: «Ε, λοιπόν, ας μοιράσουμε τα γονίδιά μας», γιατί ο καθένας από εμάς χρειάζεται όλα τα γονίδιά του. Βέβαια, η απόκτηση δικαιώματος ευρεσιτεχνίας δεν αποτελεί τίτλο κυριότητας στο γονίδιο με τη στενή έννοια του όρου. Ομως, δίνει το δικαίωμα να εμποδιστούν οι άλλοι να χρησιμοποιήσουν αυτό το γονίδιο σε οποιαδήποτε εμπορική δραστηριότητα.

Κατά τη γνώμη μου, η δημιουργία νομικών περιορισμών και τα δικαιώματα κυριότητας των γονιδίων έπρεπε να περιοριστούν αυστηρά στην εφαρμογή πάνω στην οποία εργάζεται ο ερευνητής, όταν βρίσκεται στο στάδιο της εφεύρεσης. Γιατί θα μπορούσε να θελήσει οποιοσδήποτε άλλος ερευνητής να εργαστεί σε μια διαφορετική εφαρμογή, η οποία να απαιτεί την πρόσβαση σε αυτό ακριβώς το γονίδιο. Ομως, δεν είναι δυνατόν να εφευρεθεί ένα γονίδιο. Συνεπώς, πρέπει να διατηρήσουμε τη γνώση για τα γονίδια -την ακολουθία τους, τη λειτουργία τους κ.λπ.- σε ένα στάδιο στο οποίο δεν θα υπεισέρχεται ο ανταγωνισμός. Σε τελική ανάλυση, η τόνωση του ανταγωνισμού δεν αποτελούσε έναν από τους λόγους για τους οποίους δημιουργήθηκε το σύστημα των δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας; Επιπλέον, οι πιο σημαντικές εφαρμογές ενός γονιδίου προκύπτουν συχνά μετά από μακροχρόνιες έρευνες που δεν έχουν σχέση με τις πρώτες εύκολες χρήσεις: συνεπώς δεν πρόκειται μόνο για θέμα αρχής.

Για παράδειγμα, το Μάρτιο του 2000, η εταιρεία Human Genome Sciences (HGS) ανακοίνωσε ότι είχε κατοχυρώσει με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας το γονίδιο CCR5, το οποίο δημιουργεί τους κώδικες ενός από τους υποδοχείς που βρίσκονται στην επιφάνεια των κυττάρων. Ομως, τη στιγμή που αυτή η εταιρεία είχε καταθέσει την αίτηση ευρεσιτεχνίας της, αγνοούσε σε τι χρησίμευε αυτός ο υποδοχέας. Το δικαίωμα ευρεσιτεχνίας δεν είχε ακόμα απονεμηθεί, όταν μια ομάδα ερευνητών που χρηματοδοτούνταν από δημόσια κονδύλια και εργάζονταν για το αμερικανικό Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας (ΝΙΗ) ανακάλυψε ότι ορισμένα άτομα στα οποία το γονίδιο CCR5 ήταν ελαττωματικό, παρουσίαζαν μια φυσική αντίσταση στη μόλυνση από τον HIV, τον ιό του AIDS. Με άλλα λόγια, φαινόταν ότι το γονίδιο CCR5 αποτελούσε μια από τις εισόδους που επέτρεπαν στον HIV να διεισδύει στα κύτταρα. Μόλις η HGS άκουσε να μιλούν για αυτή την ανακάλυψη, έσπευσε να πραγματοποιήσει πειράματα που της επέτρεψαν να επιβεβαιώσει αυτόν το ρόλο και απέκτησε δικαίωμα ευρεσιτεχνίας. Κατά συνέπεια, η εταιρεία ισχυριζόταν ότι έχει στην κυριότητά της όλα τα δικαιώματα χρησιμοποίησης αυτού του γονιδίου, για οποιαδήποτε εφαρμογή. Κατόρθωσε με αυτό τον τρόπο να πωλήσει άδειες εκμετάλλευσης σε αρκετές φαρμακευτικές εταιρείες που προσπαθούσαν να αναπτύξουν φάρμακα και εμβόλια. Ομως, ποιος βρισκόταν πίσω από αυτή την εφεύρεση; Η επιχείρηση, η οποία κατά τύχη έπεσε πάνω στο σωστό γονίδιο; Ή μήπως οι ερευνητές που είχαν διαγνώσει ότι σε ορισμένα άτομα που παρουσιάζουν αντιστάσεις στον HIV αυτό το γονίδιο ήταν ελαττωματικό;

Τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας παρεμποδίζουν την έρευνα

Ο Ουίλιαμ Χέζελταϊν, διευθύνων σύμβουλος της Human Genome Sciences, εκτιμά ότι τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας τονώνουν την πρόοδο στην ιατρική έρευνα, καθώς και ότι το δικαίωμα ευρεσιτεχνίας για το γονίδιο CCR5 θα μπορέσει να προωθήσει τη δημιουργία μιας νέας θεραπείας ή ενός εμβολίου. Ωστόσο, μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε ανάμεσα στους αμερικανούς ερευνητές των πανεπιστημιακών εργαστηρίων αποδεικνύει ότι αρκετοί από αυτούς παραιτήθηκαν από την επιθυμία τους να εργαστούν πάνω σε ορισμένα γονίδια, φοβούμενοι μήπως χρειαστεί να πληρώσουν υπέρογκα ποσά για τα δικαιώματα εκμετάλλευσης ή μήπως συρθούν ενώπιον της Δικαιοσύνης (4).

Στις Ηνωμένες Πολιτείες οι οδηγίες για τη χορήγηση δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας έγιναν περισσότερο ξεκάθαρες και -για να παρεμποδιστούν οι πιο κερδοσκοπικές υποψηφιότητες- δόθηκε ένας αυστηρότερος ορισμός του όρου «χρησιμότητα», ο οποίος περιλαμβανόταν στα κριτήρια: η χρησιμοποίηση πρέπει να είναι «ουσιώδης, ειδική και αξιόπιστη».

Ωστόσο, εξακολουθούν να χορηγούν δικαιώματα ευρεσιτεχνίας για ακολουθίες του γονιδιώματος, εξηγώντας ότι μπορούν για παράδειγμα να χρησιμοποιηθούν ως ανιχνευτές για τον εντοπισμό του γονιδίου που ευθύνεται για μια ασθένεια. Η ευρωπαϊκή οδηγία για τα δικαιώματα ευρεσιτεχνίας, η οποία εγκρίθηκε από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο το 1998, επιμένει στο γεγονός ότι μια ακολουθία του γονιδιώματος ή ένα τμήμα της μπορούν να κατοχυρωθούν με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας ως «σύνθεση της ύλης» μόνο όταν αναπαραχθούν εργαστηριακά, για παράδειγμα όταν κλωνοποιηθούν μέσα σε ένα βακτηρίδιο.

Πρόκειται για μια από τις μεθόδους που εφαρμόσαμε για την αποκωδικοποίηση της ακολουθίας του γονιδιώματος. Αυτό το επιχείρημα πάντα μου φαινόταν παράλογο: η ουσία ενός γονιδίου είναι η πληροφορία -η ακολουθία- και το γεγονός ότι αντιγράφεται σε άλλη μορφή δεν αλλάζει τίποτε. Είναι σαν να παίρναμε ένα δερματόδετο βιβλίο και να δημοσιεύαμε το περιεχόμενό του με τη μορφή του βιβλίου τσέπης, θεωρώντας ότι αποκτήσαμε την κυριότητα αυτού του έργου επειδή η βιβλιοδεσία του είναι διαφορετική.

Αυτή τη στιγμή, ο αριθμός των αιτήσεων για χορήγηση δικαιώματος ευρεσιτεχνίας πάνω σε γονίδια (ανθρώπινα ή μη) έχει ξεπεράσει τις 500.000. Εχουν δε ήδη χορηγηθεί αρκετές χιλιάδες. Ωστόσο, το ζήτημα των δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας στο χώρο της γενετικής παραμένει πολύπλοκο και συγκεχυμένο. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Γραφείο Δικαιωμάτων Ευρεσιτεχνίας και Σημάτων εκτιμά ότι η ανακάλυψη ενός γονιδίου μπορεί να κατοχυρωθεί με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας.

Μάλιστα, πριν από την πρόσφατη μεταρρύθμιση, χορηγούσε δικαιώματα ευρεσιτεχνίας ακόμα και για αποσπάσματα της ακολουθίας, τα οποία μπορούσαν να χρησιμεύσουν μονάχα ως «γενετικοί ανιχνευτές». Οσον αφορά το Ευρωπαϊκό Γραφείο Δικαιωμάτων Ευρεσιτεχνίας, αντιμετώπιζε αυτό το θέμα με περισσότερο σκεπτικισμό. Ωστόσο, το 1998, η Ευρωπαϊκή Ενωση αποφάσισε να επιτρέψει ρητά τη χορήγηση δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας για τις γενετικές ακολουθίες. Πολλές χώρες-μέλη -μεταξύ των οποίων η Γαλλία- αντιτάχθηκαν σε αυτή την οδηγία. Αλλες, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, πιστεύουν αντίθετα ότι πρέπει να ενθαρρυνθεί μια περισσότερο φιλελεύθερη προσέγγιση του ζητήματος των δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας, έτσι ώστε οι ευρωπαϊκές βιομηχανίες να παραμείνουν ανταγωνιστικές απέναντι σε εκείνες των Ηνωμένων Πολιτειών.

Θα ήταν αυταπάτη να πιστεύει κανείς ότι μια ηθική επιχειρηματολογία -ή ακόμα και μια νομική επιχειρηματολογία- θα είχε επιτρέψει εκείνη την εποχή την επίτευξη μιας δίκαιης λύσης. Για να εμποδίσουμε τον κατατεμαχισμό της ακολουθίας του γονιδιώματος από τα ιδιωτικά συμφέροντα, έπρεπε να τη δημοσιοποιήσουμε: με αυτό τον τρόπο, ήταν δυνατόν να επιτευχθεί το καθεστώς της «προγενεστέρας κατάστασης» (prior art) -αυτός είναι ο όρος που χρησιμοποιείται στην ορολογία των γραφείων ευρεσιτεχνιών- η οποία καθιστά αυτόματα αδύνατη τη χορήγηση δικαιώματος ευρεσιτεχνίας. Αυτό ακριβώς κατόρθωσε να πετύχει η διεθνής κοινοπραξία των εργαστηρίων που συμμετείχε στο Πρόγραμμα Ανθρώπινο Γονιδίωμα όσον αφορά την ανεπεξέργαστη μορφή της ακολουθίας του ανθρώπινου γονιδιώματος.

Σήμερα, επιθυμούμε να ανεβάσουμε ακόμα ψηλότερα τον πήχη, δημοσιοποιώντας όσο το δυνατόν μεγαλύτερο αριθμό πληροφοριών, όχι μόνο σχετικά με την ακολουθία του γονιδιώματος αλλά και για τη λειτουργία των γονιδίων.

Εμψυχη ύλη

Ορισμένοι πρότειναν να χαραχθεί μια διαχωριστική γραμμή ανάμεσα στη ζωντανή ύλη, η οποία δεν πρέπει να είναι δυνατόν να κατοχυρωθεί με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας, και στην αδρανή ύλη, η οποία επιδέχεται κατοχύρωσης. Παρά το γεγονός ότι συμμερίζομαι τις ανησυχίες τους και εκτιμώ ότι είναι επείγον να μην έχει εμπορικό χαρακτήρα η αξιοποίηση των ζωντανών μορφών της ύλης, πιστεύω ότι αυτή η διάκριση δεν είναι δικαιολογημένη. Πράγματι, το χάσμα που υπήρχε παλαιότερα ανάμεσα στη βιολογία και στη χημεία έχει αρχίσει να περιορίζεται, με αποτέλεσμα αυτή η διάκριση να είναι ολοένα περισσότερο αβάσιμη.

Πρέπει να δεχθούμε την ύπαρξη δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας στα διαγονιδιακά ποντίκια ή στο διαγονιδιακό (ΣτΜ: μεταλλαγμένο) βαμβάκι; Σίγουρα όχι, όχι όμως μονάχα επειδή αποτελούν μορφές ζωής. Ο βαθύτερος λόγος είναι ότι δεν έχουμε εφεύρει αυτούς τους οργανισμούς: έχουμε απλά ανακαλύψει τις ειδικές τροποποιήσεις αυτών των οργανισμών που τους καθιστούν ευαίσθητους στον καρκίνο (για το ποντίκι) ή ανθεκτικούς στις λοιμώξεις (για το βαμβάκι).

Το μέλλον της βιολογίας συνδέεται στενά με τις προόδους της βιοπληροφορικής, του ερευνητικού κλάδου που έχει στόχο τη συλλογή βιολογικών δεδομένων κάθε είδους με ψηφιακή μορφή, έτσι ώστε, αφενός να επιχειρηθεί η κατανόηση της ζώσας ύλης στην ολότητά της και, αφετέρου, να εξαχθούν προβλέψεις. Εάν επιτρέψουμε την ευρύτατη πρόσβαση στα δεδομένα, αυτός ο επιστημονικός κλάδος θα επιτρέψει στους βιολόγους που διεξάγουν πειράματα να ολοκληρώσουν τα αποτελέσματά τους και να τα συνδέσουν με τις εργασίες των άλλων ερευνητών.

Για να καταστεί δυνατόν να προχωρήσει αυτό το εγχείρημα, το οποίο όχι μόνο είναι συναρπαστικό από επιστημονική άποψη αλλά και προσφέρει τεράστιες δυνατότητες για την ιατρική πρόοδο, πρέπει να εξασφαλίζεται σε όλους πρόσβαση στα δεδομένα, έτσι ώστε ο καθένας να έχει τη δυνατότητα να τα ερμηνεύει, να τα τροποποιεί ή να τα μεταβιβάζει σε όλους, όπως συνέβη στην περίπτωση του μοντέλου λογισμικού «ανοιχτές πηγές».

Τα επιστημονικά ζητήματα είναι υπερβολικά πολύπλοκα για να τα προσεγγίζουμε με αποσπασματικό τρόπο, με δεδομένα σε περιορισμένες ποσότητες και με την πρόσβαση σε αυτά να ελέγχεται στενά από τις επιχειρήσεις.

Οι δυτικές κοινωνίες μας περνάνε μια περίοδο ισχυροποίησης της πίστης στην ατομική ιδιοκτησία, η οποία είναι εις βάρος της έννοιας του δημόσιου αγαθού. Ωστόσο, τα πάντα αποδεικνύουν την ανικανότητά μας να λάβουμε συνετές συλλογικές αποφάσεις όταν στηριζόμαστε στον εμπορικό ανταγωνισμό. Ετσι, το δόλωμα του κέρδους παραλίγο να κατορθώσει να ιδιωτικοποιήσει το γονιδίωμα, τον κοινό κώδικα του DNA του ανθρώπου, και η απειλή εξακολουθεί να υφίσταται.

Σε αυτό τον αγώνα, η επιμονή του δημόσιου προγράμματος μετέτρεψε την ακολουθία του ανθρώπινου γονιδιώματος σε βάθρο ενός ανοιχτού και ελεύθερου συστήματος βιολογικών πληροφοριών, το οποίο θα επιτρέψει την αύξηση των γνώσεών μας με ασύγκριτη ταχύτητα. Αυτή ακριβώς είναι η κοινή και αναπαλλοτρίωτη κληρονομιά της ανθρωπότητας.

(1) (Σημείωση της σύνταξης): Caenorhabditis elegans, ένα νηματόζωο μήκους ενός χιλιοστού, του οποίου όλα τα στάδια ανάπτυξης ο συγγραφέας παρατήρησε υπομονετικά στο μικροσκόπιο, κύτταρο προς κύτταρο. Υπήρξε το πρώτο ζωντανό ον του οποίου αποκωδικοποιήθηκε το γονιδίωμα.

(2) http://www.sanger.ac.uk/hgp/

(3) (Σημείωση της σύνταξης): Ο Craig Venter, ιδρυτής του The Institute for Genomic Research (TIGR), δημιούργησε στη συνέχεια την εταιρεία Celera Genomics, με διακηρυγμένο στόχο την αποκωδικοποίηση της πλήρους ακολουθίας του ανθρώπινου γονιδιώματος και την κατοχύρωση με δικαίωμα ευρεσιτεχνίας των προϊόντων που προκύπτουν από αυτήν. Τελικά, μετά από πιέσεις που ασκήθηκαν από υψηλά ισταμένους πολιτικούς κύκλους, το πρόγραμμα «Ανθρώπινο Γονιδίωμα» και η Celera Genomics ανακοίνωσαν ταυτόχρονα, στις 26 Ιουνίου του 2000, την ολοκλήρωση της πρώτης μορφής της ακολουθίας του γονιδιώματος.

(4) Anna Schissel, Jon Merz και Mildred Cho, «Survey confirms fears about licensing of genetic tests», Nature, Νο 402, 1999, σελ. 118.

* Βραβευμένος με το Νόμπελ Ιατρικής του 2002. Βιολόγος ερευνητής και ιδρυτής του Ινστιτούτου Sanger, στο Κέμπριτζ (Ηνωμένο Βασίλειο). Συγγραφέας, μαζί με την Georgina Ferry, του The Common Thread, Α Story of Science, Politics, and the Human Genome, Bantham Press, Λονδίνο, 2002.